Användarprofil Sten Helmfrid / Betyg & recensioner

Betyg & recensioner av Sten Helmfrid

Antal betyg: 1
Antal recensioner: 1

Osynligt sjuk : medan livet passerar

En oerhört stark berättelse

6 april 2019

En oerhört viktig bok som slår hål på många myter om Karins sjukdom, ME/CFS. Till att börja med är ME/CFS mer än bara trötthet. Kardinalsymtomet är ansträngningsutlöst försämring. Om patienterna överanstränger sig fysiskt eller mentalt följer en fördröjd försämring och förstärkning av symtomen. Dessutom har patienterna en mängd andra symtom, bland annat neurologiska, autonoma och immunologiska. Boken låter läsarna uppleva och förstå den komplexa sjukdomsbilden, både sedd från patientens synvinkel och från de anhöriga.

Boken visar också det som redan fastslagits i många forskningsstudier: hur oerhört svårt funktionsnedsättande sjukdomen är. Vid jämförelser har ME/CFS-patienter visats vara mer funktionsnedsatta än till exempel patienter med cancer, diabetes, aids, KOL och reumatism. Trots detta trivialiseras sjukdomen. Även i medicinska facktidskrifter förekommer ofta nedlåtande kommentarer om sekundära sjukdomsvinster och att patienterna är lata. Karin berättar öppet om hur hennes liv monteras ned. Social isolering, plågsamma symtom, förlorad karriär och förstörd ekonomi. Var finns de sekundära vinsterna?

Brittiska psykiatrer lanserade på 1990-talet en modell, som menade att ME/CFS beror på rädsla för aktivitet och på nedsatt kondition och att sjukdomen kan botas med kognitiv beteendeterapi och gradvis ökad träning. Modellen har avvisats av expertutredningar, men har trots det påverkat synen på sjukdomen. En bloggare på Dagens Medicin sade till exempel att patienterna avvisar modellen för att de hyser förakt mot psykisk sjukdom. Karin berättar öppenhjärtigt om att hon haft depression efter sin brors bortgång. Hon är mycket positiv till den psykoterapi och antidepressiva medicinering hon då fick, men säger att ME/CFS är annorlunda. Det är svårt att hävda att hennes inställning till sjukdomen skulle bero på antipati mot psykiatrin.

I boken beskriver Karin också vilken lättnad det var att få diagnosen. Många debattörer som förringar sjukdomen kritiserar det faktum att patienterna får en diagnos. Elisabeth Höglund har till exempel insinuerat att morden i Bjärred var en konsekvens av att barnen fått ME-diagnos. Jag tror att man skall vara väldigt försiktig med att uttala sig om orsaker till en sådan här tragedi, men det är synnerligen naivt att tro att det är diagnosen, snarare än de plågsamma symtomen och begränsningen i livskvalitet som får patienter eller anhöriga att ge upp. Karin hade liksom de flesta patienter valsat runt i vården i flera år när hon fick diagnosen och förstod redan att hon hade allvarliga hälsoproblem. Diagnosen gjorde att hon placerades i ett sammanhang och såg att hon inte var ensam om sin situation.

Boken är skriven i en lättsam och berättande ton och kan läsas av vem som helst utan några som helst medicinska bakgrundskunskaper. Den borde vara obligatorisk läsning för alla i vården som kommer i kontakt med patienter med ME/CFS. Och för stollarna på Försäkringskassan.

Var den här recensionen till hjälp?   Ja  |  Nej