Den nionde maj 2014 klockan 15.08 fick jag följande sms från Kalle:
”Hej, det är Kalle. Jag behöver din hjälp. Jag vill skriva en bok med titeln ”Drömmen om att flytta till ett gruppboende.”
Och det blev en bok. Vi kallar den ”Kalle och hans drömmar.” Det är en bok om en synnerligen klok och inspirerande ung människa som har en sällsynt diagnos med namnet Williams syndrom. I boken berättar Kalle om sitt liv, sin längtan och om att följa sina drömmar. Kalle och andra med Williams syndrom är ofta befriade från sociala normer, måsten och föreställningar som många gånger hindrar oss människor från att göra det vi allra helst vill och drömmer om. Där har Kalle mycket att lära ut.
Boken speglar också hur det kan vara att leva med en sällsynt diagnos, om att vara annorlunda i en tid då alla helst ska vara stöpta i samma form.
Tanken är att det här kan vara den första boken i en serie där människor med andra ”udda diagnoser” får berätta om hur de ser på sig själva och livet.
Det här är en bok vars syfte är att lyfta fram och bredda vår förståelse för hur det är att vara människa. I det här fallet en människa som anses annorlunda, inte "normal". Att lyssna till alla människors erfarenheter, kanske i synnerhet till den som anses annorlunda, öppnar nya dimensioner och ger oss ny kunskap om livet. Kanske kan det till och med göra oss alla till lite bättre människor.
Kort fakta om Williams syndrom: Varje år föds 5-10 barn i Sverige med denna sällsynta diagnos. Den som fått diagnosen Williams syndrom saknar en liten del av kromosom nummer sju. Ingen vet varför. Människor med Williams syndrom är oftast öppenhjärtiga, frispråkiga och befriande från begränsande sociala normer vilket också kan göra dem extra sårbara och i behov av stöd och hjälp. Människor med Williams syndrom kan ha psykiska och fysiska avvikelser från det ”normala”, men Williams syndrom är en diagnos, ingen sjukdom.
Min ambition med boken är:
1. Att Kalles dröm om en bok blir verklighet. Han längtar efter att sprida den och efter att ha ett releaseparty för sig och alla sina många vänner.
2. Att sprida kunskap om Williams syndrom och andra diagnoser/syndrom och skapa förståelse och intresse för hur det kan vara att leva med en sådan.
3. Att öppna dörrar, ge nya synvinklar och på så sätt skapa en lite bättre värld där alla människor har samma värde oavsett diagnos, hudfärg, kön och så vidare.
4. Att bidra till att bryta ner normalitetsbegreppet som delar in oss människor i fack och hindrar och begränsar utveckling i alla former.
Jag säger som Kalle: ”Det är många som längtar efter boken för det är en viktig bok.”
