Att drabbas av en obotlig sjukdom mitt i livet är ett hårt slag. När sjukdomen dessutom smyger sig på med diffusa och osynliga symtom blir bördan ännu tyngre. Vården misstänkliggör och ifrågasätter och omgivningen misstror. Det drabbade den framgångsrika författaren Karin Alvtegen när hon för sex år sedan insjuknade i ME, en neurologisk sjukdom som få svenska läkare har kunskap om. Hennes gripande historia berättas här av den prisbelönade journalisten och författaren Karin Thunberg.
Karin Alvtegen beskriver hur det är att leva i "skuggan av det verkliga livet", sorgen, men också hur hon funnit nya ljuspunkter när hon väl accepterat att livet förändrats. Generöst och med värme berättar hon om sina nya vänner på nätet och hur nära relationer har förstärkts. Om hunden Selma och det lilla livets små njutningar. Och om hatkärleken till sin rullstol, som förvandlats från fiende till en möjliggörande vän.
Osynligt sjuk berättar hur det är att lära sig leva med en obotlig sjukdom, hur man tvingas ompröva sina livsval och se på dem med nya ögon, något som vi alla skulle behöva göra ibland. Karin Alvtegen är en av Skandinaviens mest lästa och uppskattade författare. Hennes böcker har översatts till ett trettiotal språk, bland andra Skam, Saknad, En sannolik historia och Fjärilseffekten.
Mycket tänkvärd bok. Förklarar tydligt och ger perspektiv från både den sjuke och familjen. Jag har själv drabbats av ME och jag hoppas att kunskap sprids om denna sjukdom.
Åsa
4/5
Borde läsas av alla för ökad förståelse
Den framgångsrika författaren Karin Alvtegen drabbades av en obotlig sjukdom mitt i livet. ME som är en nerurologisk sjukdom som få svenska läkare har kunskap om. Ungefär 4-6 personer av 1000 är drabbade men mörkertalet är stort och läkare tror att betydligt fler är drabbade. I slutet av boken ger läkare och forskare sin syn på ME. I Osynligt sjuk berättar Karin öppet och ärligt om hur det är att leva med en obotlig sjukdom som helt knockar en. Alla förutsättningar förändras och det som tidigare fungerade, går inte alls att göra längre och livet är en daglig kamp bland smärtor och trötthet. Att sjukdomen inte syns utåt vid första anblicken gör det extra tufft, något jag själv kan intyga. Lever själv med två kroniska sjukdomar som genererar stor smärtproblematik och det är inte lätt för andra att förstå när man ser frisk ut, fast det i själva verket är långt ifrån. De som känner en på riktigt ser däremot väldigt väl att det inte är bra. Jag känner igen mig i väldigt mycket av det Karin beskriver i boken även fast vi inte har samma sjukdomar. Jag är glad att Karin med sitt namn ger både ME och osynliga sjukdomar ett ansikte och hoppas att boken ska hjälpa till att öka förståelsen både hos anhöriga till drabbade och alla andra. Det här är en bok som borde finnas tillgänglig i alla väntrum och på vårdutbildningar för läsning! Boken är otroligt lättläst och har ett fint flyt trots det tunga ämnet. Nu hoppas jag verkligen att forskningen går framåt rejält fort så Karin och alla andra drabbade av ME kan få hjälp och lindring på ett bra sätt!
Villivonkansbooks
4/5
Osynligt sjuk
Inget som helst att anmärka på, snabb leverans av boken den var efterlängtad. Men kreditupplysning på SEK 204 ?? varför ?? När man sett lyxfällan så kan man undra över detta. Med vänliga hälsningar Birgitta Svensson
Birgitta S
5/5
Så viktig om verkligheten
Själv svårt drabbad av den här sjukdomen så brast det efter den första tredjedelen och sen grät jag mig igenom allt som var kvar. Man blir naken, så naken när nästan alla ord är ord som man själv försökt säga, nästan alla tankar är tankar man själv haft. Skyddsbarriären jag har i sinnet för att inte ständigt stå vid avgrunden rivs ner när det uttalas, och då ligger man där och måste titta på sanningen om hur förtvivlad situationen är, inte bara för Karin, men också för mig, för oss alla. Så frustrerande att vara fångad mitt i en medicinsk skandal, men som folk inte ser, eller vill se.
Väldigt påfrestande läsning, men väldigt viktig. Inte ett enda ord känns fel, och så bra skrivet att texten flyter in i sinnet även för en dimmig ME-hjärna.
Så tacksam att den här boken nu äntligen finns, jag ska köpa så många jag har råd och skicka till alla
❤
Malin
5/5
otroligt gripande
En otroligt gripande och beskrivande bok, en bra bok att läsa som anhörig till ME-sjuk. Alla som inte vet vad ME handlar om läs den här så vet man hur det är...
MJ
5/5
Boken om ME
boken berättar om att ME kan ha olika grader av svårigheter, det är bra. Det är också bra att det framgår att ME är en sjukdom som blir sämre av aktiviteter.
Eva
5/5
Perfekt rubrik
Lättläst även för en som är själv drabbad. Man har förlorat halva sitt liv medan man lever. Jag hoppas försäkringskassan tar del av den också.
Ebo
5/5
Ger energi
En bok som gör skillnad och lämnar fotsteg. Som ger hopp och energi till förändring och acceptans. Som visar att det finns engagemang och omtanke om sina medmänniskor.
Rebecca
5/5
Gripande är bara förnamnet
Boken förmedlar på ett rakt och tydligt, och samtidigt mycket vackert sätt hur den brutala verkligheten kring osynlig, kronisk sjukdom kan se ut. Jag känner djup tacksamhet över författarnas insats.
K M
5/5
En bok för precis alla vuxna
En osentimental informativ bok, inte bara om sjukdomen ME utan främst om att tackla livet när det inte blir som man tänkt och planerat.
M-Suzanne O
5/5
Gripande och fängslande (i dubbel bemärkelse)
En fantastisk bok som jag önskar alla skulle läsa.
-Här har du som är frisk en möjlighet att få en inblick i en värld du kanske inte ens kunde föreställa dig kunde existera!
Boken är så viktig, på så många plan. Den är dessutom väldigt lättläst, intressant och gripande. "Osynligt Sjuk" var nästan omöjlig att lägga ifrån sig när man väl börjat läsa.
Om du som läser denna bokrecension själv har en osynlig sjukdom och inte når fram till dina vänner och anhöriga så är denna bok att rekommendera att ge bort som gåva. När din omgivning inte kan få grepp om hur det är att vara "levande begravd" och vara utesluten från livet. När du själv inte längre har någon energi kvar till att försöka förklara...
Stort tack till Karin Thunberg och Karin Alvtegen och alla övriga medverkande i boken, för att ni har givit en röst åt ME och åt alla de tiotusentals svenskar som är för sjuka för att nå fram till vänner, anhöriga, vårdpersonal, Försäkringskassan samt övriga myndigheter.
Tack!
Ann
5/5
Att leva men ändå inte...
En bok om hur det är att leva med en svår kronisk sjukdom, ME/CFS. En bok om författaren Karin Alvtegen, som blev sjuk mitt i livet i denna ännu obotbara sjukdom..Om hur det är att leva i "skuggan av det verkliga livet", med svåra funktionnedsättande symtomer, social isolering,oförståelse och okunskap från sjukvården och om dom anhöriga som står vid sidan om.
En bok som speglar i mycket mitt och många andras ME-sjukas liv, och som jag önskar alla skulle läsa som har en anhörig,vän eller som i yrket träffar på denna sjukdom, eller som bara bryr sej...
Vallen
5/5
Väldigt läsvärd viktig bok.
Ett lätt flödande språk. En bra samklang mellan berättare och författare. Otroligt gripande bok. Skrattar och gråter om vartannat.
Läs den!
Nettan
5/5
Att leva med ME/cfs
Karin Thunberg har skrivit om hur livet monterades ned för författaren, maka och mamman Karin Alvtegen sen hon fick ME/cfs. Boken har ett mycket bra upplägg där make, barn och läkare får berätta sina känslor.
Eftersom jag själv har sjukdomen vet jag hur viktigt det är att sprida kunskap och information om sjukdomen.
Jag kan verkligen rekommendera boken till alla friska som sjuka. Sen att boken blir material som skall ingå i utbildningen för vårdpersonal.
Marie B
5/5
Bra och osentimentalt om ett svårt ämne
Är evigt tacksam för att de två Karinarna har hjälpts åt med att fixa denna bok.
Svårt att skriva om, svårt att leva med. För oss med ME är den ovärderlig - igenkännandet förstås men också som information till anhöriga och vårdgivare att läsa och ta in. ME är en knepig sjukdom för den som är drabbad och därmed även för de närmaste. Vården har lite att ta igen här. Den här boken kan korta startsträckan.
Carola S
5/5
En mycket viktig bok som alla bör läsa
Denna bok borde läsas av precis alla, såväl läkare, övrig sjukvårdspersonal, myndighetspersoner och varje "random" person. Den beskriver på ett bra sätt det lidande och de funktionsnedsättningar det innebär att ha sjukdomen ME/CFS. Samt den totala oförståelse inför lidandet som den sjukdomsdrabbade möts av.
Lotta S
4/5
Lätt pratig!
Hade stora förväntningar, kanske för stora med tanke på Karins egna produktion tidigare... Vet man inget om ME innan hade kanske ytterligare vinklingar varit på sin plats? Men bra att ämnet lyfts av en kändis. Lättläst text i mer tidnings- än bokformat.
Jojo
5/5
Inte bara en sjukdom!
Mycket berörande på många olika sätt! Jag älskar Karin Thunbergs språk och ton! Tycker att alla bör läsa boken - den handlar verkligen om livet!
Elisabeth O
5/5
Mycket viktigt att ME uppmärksammas.
Äntligen en bok som verkligen visar hur förödande denna sjukdom är. Att "straffas" av den egna kroppen så fort man gör något lite mer än man borde. Känner man sig bra en dag, så finns det så mycket man vill och då är det väldigt frustrerande att bara sitta och tänka på vad man vill göra, och veta att gör jag det så blir jag dålig i många dagar igen.
Marianne L
5/5
Skratt, gråt och igenkänning!
En så efterlängtad bok. Min man läser den högt för mig då jag har svårt att ta in längre text pga ME. Vi stannar upp och pratar, gråter och skrattar. En bok sim tål att läsas om och om igen!
Maria
5/5
Det är mig det handlar om.
Min sambo har nu också läst och det är den verklighet vi lever idag, Det är så fruktansvärt svårt att förklara för familj och vänner hur man mår. Jag förstår nu varför jag rasar och blir sämre! Jag har inte fått träffa någon expertis på området utan är hänvisad till psykiatrin.
Rekomenderas till alla som har någon med ME/CSF i sin närhet.
ME
5/5
Livsprövning
Detta är en mycket välskriven bok om en kvinna som själv- och i viss mån tillsammans med sin familj och vänner- drabbas av en sjukdom som ingen vill ha och som läkare inte verkar - eller vill- känna till. Jag hoppas att a l l a inom läkarkåren kan läsa denna bok och inse att de måste göra något för alla de ME drabbade. Även om boken känns tung finns det lite ljus i den. Vi får ta del av en fin kärleks- och familjehistoria som berör. Jag unnar alla ME sjuka att ha en sådan man och familj (inkl hund) som huvudpersonen i denna bok har - men inser tyvärr att det finns dem som är mer sjuka och kanske ännu mer ensamma än Karin. Jag tycker att författaren på ett fint sätt väver in sina egna tankar och erfarenheter i den verklighet huvudpersonen lever i.
Gunlög E
5/5
En oerhört stark berättelse
En oerhört viktig bok som slår hål på många myter om Karins sjukdom, ME/CFS. Till att börja med är ME/CFS mer än bara trötthet. Kardinalsymtomet är ansträngningsutlöst försämring. Om patienterna överanstränger sig fysiskt eller mentalt följer en fördröjd försämring och förstärkning av symtomen. Dessutom har patienterna en mängd andra symtom, bland annat neurologiska, autonoma och immunologiska. Boken låter läsarna uppleva och förstå den komplexa sjukdomsbilden, både sedd från patientens synvinkel och från de anhöriga.
Boken visar också det som redan fastslagits i många forskningsstudier: hur oerhört svårt funktionsnedsättande sjukdomen är. Vid jämförelser har ME/CFS-patienter visats vara mer funktionsnedsatta än till exempel patienter med cancer, diabetes, aids, KOL och reumatism. Trots detta trivialiseras sjukdomen. Även i medicinska facktidskrifter förekommer ofta nedlåtande kommentarer om sekundära sjukdomsvinster och att patienterna är lata. Karin berättar öppet om hur hennes liv monteras ned. Social isolering, plågsamma symtom, förlorad karriär och förstörd ekonomi. Var finns de sekundära vinsterna?
Brittiska psykiatrer lanserade på 1990-talet en modell, som menade att ME/CFS beror på rädsla för aktivitet och på nedsatt kondition och att sjukdomen kan botas med kognitiv beteendeterapi och gradvis ökad träning. Modellen har avvisats av expertutredningar, men har trots det påverkat synen på sjukdomen. En bloggare på Dagens Medicin sade till exempel att patienterna avvisar modellen för att de hyser förakt mot psykisk sjukdom. Karin berättar öppenhjärtigt om att hon haft depression efter sin brors bortgång. Hon är mycket positiv till den psykoterapi och antidepressiva medicinering hon då fick, men säger att ME/CFS är annorlunda. Det är svårt att hävda att hennes inställning till sjukdomen skulle bero på antipati mot psykiatrin.
I boken beskriver Karin också vilken lättnad det var att få diagnosen. Många debattörer som förringar sjukdomen kritiserar det faktum att patienterna får en diagnos. Elisabeth Höglund har till exempel insinuerat att morden i Bjärred var en konsekvens av att barnen fått ME-diagnos. Jag tror att man skall vara väldigt försiktig med att uttala sig om orsaker till en sådan här tragedi, men det är synnerligen naivt att tro att det är diagnosen, snarare än de plågsamma symtomen och begränsningen i livskvalitet som får patienter eller anhöriga att ge upp. Karin hade liksom de flesta patienter valsat runt i vården i flera år när hon fick diagnosen och förstod redan att hon hade allvarliga hälsoproblem. Diagnosen gjorde att hon placerades i ett sammanhang och såg att hon inte var ensam om sin situation.
Boken är skriven i en lättsam och berättande ton och kan läsas av vem som helst utan några som helst medicinska bakgrundskunskaper. Den borde vara obligatorisk läsning för alla i vården som kommer i kontakt med patienter med ME/CFS. Och för stollarna på Försäkringskassan.
Sten H
5/5
Underbar bok
Karin Alvtegen har med hjälp av Karin Tunström vid pennan lyckats få till en bok om ett tungt ämne som känns enkel att ta till sig. Den berör den sjukes och anhörigas perspektiv och hur livet blir när man mitt i livet drabbas av en svår sjukdom. En mycket viktig bok för sjuka, anhöriga, alla som jobbar inom vården, politiker och försäkringskassan. För de ME sjuka som lämnas åt sitt eget öde men den är även applicerbar på många sjukas situation i samhället
Hanna
5/5
Otroligt viktig
Karin och Karin sätter ord på det som inte går att formulera. Jag känner igen så mycket i Karins historia och trots att jag varit sjuk i fyra år så blev insikten djupare med denna bok. Det är på riktigt. Det går inte längre att bortse ifrån. Alla anhöriga och all vårdpersonal borde läsa denna, om och om igen. För att inte tala om politiker och försäkringskassan. Den här boken kan komma att rädda liv. Tack Karin och Karin, från djupet av mitt hjärta.
Valkyria
5/5
Igenkänning
Läste boken i natt. För mig som ME-sjuk bara möjligt att läsa tack vare den otroliga text Karin T skrivit. Ett lätt och luftigt flöde trots det tunga och intensiva innehållet. Inte ett onödigt ord. Läser henne sedan flera år i SvD och ser alltid fram emot hennes intervjuer och krönikor.
Jag känner mig så bekräftad av det Karin Alvtegen berättar om. Den förvirring och samtidigt förvissning som finns att något är allvarligt på tok. Hur det är att inrätta sig på ett nytt sätt att leva där det fortfarande finns det som är vackert och njutbart. Att inse att brottningsmatchen mellan VILL och INTE KUNNA måste läggas ner utom vid de allra, allra viktigaste tillfällena. Att lära mig hur jag ska leva för att kunna göra det som är mest viktigt för mig.
Ingmari Ö
5/5
Årets viktigaste bok
En obeskrivligt viktig bok för oss som kan spegla oss i Karins situation. Inte bara vi ME-sjuka, utan alla som upplevt att livet förändras i ett slag. Hos oss själva eller hos någon närstående. Och framför allt behöver boken läsas av alla som i yrket möter eller fattar beslut om ME-drabbade.
Tack Karin och Karin, och Brombergs för en livsviktig bok.
Cecilia E
5/5
Karin lyfter det viktiga
Jag som ME sjuk känner igen mig i den osynliga kraft som ändå finns inom oss dold av en osynlig sjukdom.
En både intressant och mysig bok. Skulle vilja hälsa på i huset på Österlen.
Och framför allt en viktig bok.
Politiker, läkare, FK ja alla behöver upplysas om denna vidriga sjukdom som inte ens låter de sjukaste dö.
Kina
5/5
Gripande, underhållande och viktig
Har gråtit floder, men också skrattat. Fängslats av berättelserna om Näs och om gammelfaster Astrid. Igenkänning i så mycket, Karin beskriver så väl hur livet sätts på paus med ME, kampen med vården och myndigheter, och kampen mot fördomar i samhället.
Uppskattar berättandet, ärligheten och öppenheten, att bjudas in till förtroliga samtal två författare emellan, men också samtalen med närmsta familj och vän. Det här är en bok ur flera vinklar; för den som drabbats, för anhöriga, men också för forskaren, läkaren, handläggaren därute som vill och behöver förstå vad ME är och hur livet oftast blir men skulle kunna bli bara rätt stöd sätts in. Jag hoppas så att denna når ut till varenda hörn i samhället så att ME-sjuka får det stöd som länge saknats!
Edda
5/5
En bok för alla!
En bok för alla om att leva med ME.
En bok för alla som lever med kronisk sjukdom eller funktionsnedsättning, är anhörig, i vården, jobbar på Försäkringskassan, är politiker eller tjänsteman, vän.. Eller bara bryr sig.
En bok om sorg, frustration, smärta, kärlek, vänskap, förtvivlan.
En bok om hur vår socialförsäkring och vård monterats ner till obefintlighet av politikerna i alla nivåer.
En bok för dig och mig.
Isobel Hadley-Kamptz, Annika Lantz, Kristofer Ahlström, Susanna Alakoski, Martin Gelin, Anneli Jordahl, Ebba Witt-Brattström, Johanna Palmström, Karin Thunberg, Bodil Jönsson, Simon Bank, Kalle Lind, Björn af Kleen, Klas Ekman, Anna Charlotta Gunnarsson, Johanna Koljonen, Eva Franchell, Andreas Cervenka, Lisa Ehlin, Patrik Lundberg, Alice Kassius Eggers, Malte Persson, Martina Montelius, Jenny Damberg, Micael Dahlen, Bilan Osman, Ida Therén, Sanna Lundell, Ana Udovic, Fanna Ndow Norrby, Nike Markelius, Annika Norlin, Tone Schunnesson, Lina Thomsgård, Behrang Behdjou, Elsa Westerstad, Federico Moreno, Jenny Aschenbrenner, Jenny Lindh, Johanna Frändén, Jonna Sima, Kristina Lindquist, Lisa Förare Winbladh, Lisa Magnusson, Magda Gad, Marimba Roney, Nadia Jebril, Natalia Kazmierska, Sara Martinsson, Tara Moshizi, Valerie Kyeyune Backström, Wanda Bendjelloul, Lisa Ehlin, Lina Thomsgård
Att drabbas av en obotlig sjukdom mitt i livet är ett hårt slag. När sjukdomen dessutom smyger sig på med diffusa och osynliga symtom blir bördan ännu tyngre. Vården misstänkliggör och ifrågasätter och omgivningen misstror. Det drabbade den framgångsrika författaren Karin Alvtegen när hon för sex år sedan insjuknade i ME, en neurologisk sjukdom som få svenska läkare har kunskap om. Hennes gripande historia berättas här av den prisbelönade journalisten och författaren Karin Thunberg.
Karin Alvtegen beskriver hur det är att leva i "skuggan av det verkliga livet", sorgen, men också hur hon funnit nya ljuspunkter när hon väl accepterat att livet förändrats. Generöst och med värme berättar hon om sina nya vänner på nätet och hur nära relationer har förstärkts. Om hunden Selma och det lilla livets små njutningar. Och om hatkärleken till sin rullstol, som förvandlats från fiende till en möjliggörande vän.
Osynligt sjuk berättar hur det är att lära sig leva med en obotlig sjukdom, hur man tvingas ompröva sina livsval och se på dem med nya ögon, något som vi alla skulle behöva göra ibland. Karin Alvtegen är en av Skandinaviens mest lästa och uppskattade författare. Hennes böcker har översatts till ett trettiotal språk, bland andra Skam, Saknad, En sannolik historia och Fjärilseffekten.
Mycket tänkvärd bok. Förklarar tydligt och ger perspektiv från både den sjuke och familjen. Jag har själv drabbats av ME och jag hoppas att kunskap sprids om denna sjukdom.
Åsa
4/5
Borde läsas av alla för ökad förståelse
Den framgångsrika författaren Karin Alvtegen drabbades av en obotlig sjukdom mitt i livet. ME som är en nerurologisk sjukdom som få svenska läkare har kunskap om. Ungefär 4-6 personer av 1000 är drabbade men mörkertalet är stort och läkare tror att betydligt fler är drabbade. I slutet av boken ger läkare och forskare sin syn på ME. I Osynligt sjuk berättar Karin öppet och ärligt om hur det är att leva med en obotlig sjukdom som helt knockar en. Alla förutsättningar förändras och det som tidigare fungerade, går inte alls att göra längre och livet är en daglig kamp bland smärtor och trötthet. Att sjukdomen inte syns utåt vid första anblicken gör det extra tufft, något jag själv kan intyga. Lever själv med två kroniska sjukdomar som genererar stor smärtproblematik och det är inte lätt för andra att förstå när man ser frisk ut, fast det i själva verket är långt ifrån. De som känner en på riktigt ser däremot väldigt väl att det inte är bra. Jag känner igen mig i väldigt mycket av det Karin beskriver i boken även fast vi inte har samma sjukdomar. Jag är glad att Karin med sitt namn ger både ME och osynliga sjukdomar ett ansikte och hoppas att boken ska hjälpa till att öka förståelsen både hos anhöriga till drabbade och alla andra. Det här är en bok som borde finnas tillgänglig i alla väntrum och på vårdutbildningar för läsning! Boken är otroligt lättläst och har ett fint flyt trots det tunga ämnet. Nu hoppas jag verkligen att forskningen går framåt rejält fort så Karin och alla andra drabbade av ME kan få hjälp och lindring på ett bra sätt!
Villivonkansbooks
4/5
Osynligt sjuk
Inget som helst att anmärka på, snabb leverans av boken den var efterlängtad. Men kreditupplysning på SEK 204 ?? varför ?? När man sett lyxfällan så kan man undra över detta. Med vänliga hälsningar Birgitta Svensson
Birgitta S
5/5
Så viktig om verkligheten
Själv svårt drabbad av den här sjukdomen så brast det efter den första tredjedelen och sen grät jag mig igenom allt som var kvar. Man blir naken, så naken när nästan alla ord är ord som man själv försökt säga, nästan alla tankar är tankar man själv haft. Skyddsbarriären jag har i sinnet för att inte ständigt stå vid avgrunden rivs ner när det uttalas, och då ligger man där och måste titta på sanningen om hur förtvivlad situationen är, inte bara för Karin, men också för mig, för oss alla. Så frustrerande att vara fångad mitt i en medicinsk skandal, men som folk inte ser, eller vill se.
Väldigt påfrestande läsning, men väldigt viktig. Inte ett enda ord känns fel, och så bra skrivet att texten flyter in i sinnet även för en dimmig ME-hjärna.
Så tacksam att den här boken nu äntligen finns, jag ska köpa så många jag har råd och skicka till alla
❤
Malin
5/5
otroligt gripande
En otroligt gripande och beskrivande bok, en bra bok att läsa som anhörig till ME-sjuk. Alla som inte vet vad ME handlar om läs den här så vet man hur det är...
MJ
5/5
Boken om ME
boken berättar om att ME kan ha olika grader av svårigheter, det är bra. Det är också bra att det framgår att ME är en sjukdom som blir sämre av aktiviteter.
Eva
5/5
Perfekt rubrik
Lättläst även för en som är själv drabbad. Man har förlorat halva sitt liv medan man lever. Jag hoppas försäkringskassan tar del av den också.
Ebo
5/5
Ger energi
En bok som gör skillnad och lämnar fotsteg. Som ger hopp och energi till förändring och acceptans. Som visar att det finns engagemang och omtanke om sina medmänniskor.
Rebecca
5/5
Gripande är bara förnamnet
Boken förmedlar på ett rakt och tydligt, och samtidigt mycket vackert sätt hur den brutala verkligheten kring osynlig, kronisk sjukdom kan se ut. Jag känner djup tacksamhet över författarnas insats.
K M
5/5
En bok för precis alla vuxna
En osentimental informativ bok, inte bara om sjukdomen ME utan främst om att tackla livet när det inte blir som man tänkt och planerat.
M-Suzanne O
5/5
Gripande och fängslande (i dubbel bemärkelse)
En fantastisk bok som jag önskar alla skulle läsa.
-Här har du som är frisk en möjlighet att få en inblick i en värld du kanske inte ens kunde föreställa dig kunde existera!
Boken är så viktig, på så många plan. Den är dessutom väldigt lättläst, intressant och gripande. "Osynligt Sjuk" var nästan omöjlig att lägga ifrån sig när man väl börjat läsa.
Om du som läser denna bokrecension själv har en osynlig sjukdom och inte når fram till dina vänner och anhöriga så är denna bok att rekommendera att ge bort som gåva. När din omgivning inte kan få grepp om hur det är att vara "levande begravd" och vara utesluten från livet. När du själv inte längre har någon energi kvar till att försöka förklara...
Stort tack till Karin Thunberg och Karin Alvtegen och alla övriga medverkande i boken, för att ni har givit en röst åt ME och åt alla de tiotusentals svenskar som är för sjuka för att nå fram till vänner, anhöriga, vårdpersonal, Försäkringskassan samt övriga myndigheter.
Tack!
Ann
5/5
Att leva men ändå inte...
En bok om hur det är att leva med en svår kronisk sjukdom, ME/CFS. En bok om författaren Karin Alvtegen, som blev sjuk mitt i livet i denna ännu obotbara sjukdom..Om hur det är att leva i "skuggan av det verkliga livet", med svåra funktionnedsättande symtomer, social isolering,oförståelse och okunskap från sjukvården och om dom anhöriga som står vid sidan om.
En bok som speglar i mycket mitt och många andras ME-sjukas liv, och som jag önskar alla skulle läsa som har en anhörig,vän eller som i yrket träffar på denna sjukdom, eller som bara bryr sej...
Vallen
5/5
Väldigt läsvärd viktig bok.
Ett lätt flödande språk. En bra samklang mellan berättare och författare. Otroligt gripande bok. Skrattar och gråter om vartannat.
Läs den!
Nettan
5/5
Att leva med ME/cfs
Karin Thunberg har skrivit om hur livet monterades ned för författaren, maka och mamman Karin Alvtegen sen hon fick ME/cfs. Boken har ett mycket bra upplägg där make, barn och läkare får berätta sina känslor.
Eftersom jag själv har sjukdomen vet jag hur viktigt det är att sprida kunskap och information om sjukdomen.
Jag kan verkligen rekommendera boken till alla friska som sjuka. Sen att boken blir material som skall ingå i utbildningen för vårdpersonal.
Marie B
5/5
Bra och osentimentalt om ett svårt ämne
Är evigt tacksam för att de två Karinarna har hjälpts åt med att fixa denna bok.
Svårt att skriva om, svårt att leva med. För oss med ME är den ovärderlig - igenkännandet förstås men också som information till anhöriga och vårdgivare att läsa och ta in. ME är en knepig sjukdom för den som är drabbad och därmed även för de närmaste. Vården har lite att ta igen här. Den här boken kan korta startsträckan.
Carola S
5/5
En mycket viktig bok som alla bör läsa
Denna bok borde läsas av precis alla, såväl läkare, övrig sjukvårdspersonal, myndighetspersoner och varje "random" person. Den beskriver på ett bra sätt det lidande och de funktionsnedsättningar det innebär att ha sjukdomen ME/CFS. Samt den totala oförståelse inför lidandet som den sjukdomsdrabbade möts av.
Lotta S
4/5
Lätt pratig!
Hade stora förväntningar, kanske för stora med tanke på Karins egna produktion tidigare... Vet man inget om ME innan hade kanske ytterligare vinklingar varit på sin plats? Men bra att ämnet lyfts av en kändis. Lättläst text i mer tidnings- än bokformat.
Jojo
5/5
Inte bara en sjukdom!
Mycket berörande på många olika sätt! Jag älskar Karin Thunbergs språk och ton! Tycker att alla bör läsa boken - den handlar verkligen om livet!
Elisabeth O
5/5
Mycket viktigt att ME uppmärksammas.
Äntligen en bok som verkligen visar hur förödande denna sjukdom är. Att "straffas" av den egna kroppen så fort man gör något lite mer än man borde. Känner man sig bra en dag, så finns det så mycket man vill och då är det väldigt frustrerande att bara sitta och tänka på vad man vill göra, och veta att gör jag det så blir jag dålig i många dagar igen.
Marianne L
5/5
Skratt, gråt och igenkänning!
En så efterlängtad bok. Min man läser den högt för mig då jag har svårt att ta in längre text pga ME. Vi stannar upp och pratar, gråter och skrattar. En bok sim tål att läsas om och om igen!
Maria
5/5
Det är mig det handlar om.
Min sambo har nu också läst och det är den verklighet vi lever idag, Det är så fruktansvärt svårt att förklara för familj och vänner hur man mår. Jag förstår nu varför jag rasar och blir sämre! Jag har inte fått träffa någon expertis på området utan är hänvisad till psykiatrin.
Rekomenderas till alla som har någon med ME/CSF i sin närhet.
ME
5/5
Livsprövning
Detta är en mycket välskriven bok om en kvinna som själv- och i viss mån tillsammans med sin familj och vänner- drabbas av en sjukdom som ingen vill ha och som läkare inte verkar - eller vill- känna till. Jag hoppas att a l l a inom läkarkåren kan läsa denna bok och inse att de måste göra något för alla de ME drabbade. Även om boken känns tung finns det lite ljus i den. Vi får ta del av en fin kärleks- och familjehistoria som berör. Jag unnar alla ME sjuka att ha en sådan man och familj (inkl hund) som huvudpersonen i denna bok har - men inser tyvärr att det finns dem som är mer sjuka och kanske ännu mer ensamma än Karin. Jag tycker att författaren på ett fint sätt väver in sina egna tankar och erfarenheter i den verklighet huvudpersonen lever i.
Gunlög E
5/5
En oerhört stark berättelse
En oerhört viktig bok som slår hål på många myter om Karins sjukdom, ME/CFS. Till att börja med är ME/CFS mer än bara trötthet. Kardinalsymtomet är ansträngningsutlöst försämring. Om patienterna överanstränger sig fysiskt eller mentalt följer en fördröjd försämring och förstärkning av symtomen. Dessutom har patienterna en mängd andra symtom, bland annat neurologiska, autonoma och immunologiska. Boken låter läsarna uppleva och förstå den komplexa sjukdomsbilden, både sedd från patientens synvinkel och från de anhöriga.
Boken visar också det som redan fastslagits i många forskningsstudier: hur oerhört svårt funktionsnedsättande sjukdomen är. Vid jämförelser har ME/CFS-patienter visats vara mer funktionsnedsatta än till exempel patienter med cancer, diabetes, aids, KOL och reumatism. Trots detta trivialiseras sjukdomen. Även i medicinska facktidskrifter förekommer ofta nedlåtande kommentarer om sekundära sjukdomsvinster och att patienterna är lata. Karin berättar öppet om hur hennes liv monteras ned. Social isolering, plågsamma symtom, förlorad karriär och förstörd ekonomi. Var finns de sekundära vinsterna?
Brittiska psykiatrer lanserade på 1990-talet en modell, som menade att ME/CFS beror på rädsla för aktivitet och på nedsatt kondition och att sjukdomen kan botas med kognitiv beteendeterapi och gradvis ökad träning. Modellen har avvisats av expertutredningar, men har trots det påverkat synen på sjukdomen. En bloggare på Dagens Medicin sade till exempel att patienterna avvisar modellen för att de hyser förakt mot psykisk sjukdom. Karin berättar öppenhjärtigt om att hon haft depression efter sin brors bortgång. Hon är mycket positiv till den psykoterapi och antidepressiva medicinering hon då fick, men säger att ME/CFS är annorlunda. Det är svårt att hävda att hennes inställning till sjukdomen skulle bero på antipati mot psykiatrin.
I boken beskriver Karin också vilken lättnad det var att få diagnosen. Många debattörer som förringar sjukdomen kritiserar det faktum att patienterna får en diagnos. Elisabeth Höglund har till exempel insinuerat att morden i Bjärred var en konsekvens av att barnen fått ME-diagnos. Jag tror att man skall vara väldigt försiktig med att uttala sig om orsaker till en sådan här tragedi, men det är synnerligen naivt att tro att det är diagnosen, snarare än de plågsamma symtomen och begränsningen i livskvalitet som får patienter eller anhöriga att ge upp. Karin hade liksom de flesta patienter valsat runt i vården i flera år när hon fick diagnosen och förstod redan att hon hade allvarliga hälsoproblem. Diagnosen gjorde att hon placerades i ett sammanhang och såg att hon inte var ensam om sin situation.
Boken är skriven i en lättsam och berättande ton och kan läsas av vem som helst utan några som helst medicinska bakgrundskunskaper. Den borde vara obligatorisk läsning för alla i vården som kommer i kontakt med patienter med ME/CFS. Och för stollarna på Försäkringskassan.
Sten H
5/5
Underbar bok
Karin Alvtegen har med hjälp av Karin Tunström vid pennan lyckats få till en bok om ett tungt ämne som känns enkel att ta till sig. Den berör den sjukes och anhörigas perspektiv och hur livet blir när man mitt i livet drabbas av en svår sjukdom. En mycket viktig bok för sjuka, anhöriga, alla som jobbar inom vården, politiker och försäkringskassan. För de ME sjuka som lämnas åt sitt eget öde men den är även applicerbar på många sjukas situation i samhället
Hanna
5/5
Otroligt viktig
Karin och Karin sätter ord på det som inte går att formulera. Jag känner igen så mycket i Karins historia och trots att jag varit sjuk i fyra år så blev insikten djupare med denna bok. Det är på riktigt. Det går inte längre att bortse ifrån. Alla anhöriga och all vårdpersonal borde läsa denna, om och om igen. För att inte tala om politiker och försäkringskassan. Den här boken kan komma att rädda liv. Tack Karin och Karin, från djupet av mitt hjärta.
Valkyria
5/5
Igenkänning
Läste boken i natt. För mig som ME-sjuk bara möjligt att läsa tack vare den otroliga text Karin T skrivit. Ett lätt och luftigt flöde trots det tunga och intensiva innehållet. Inte ett onödigt ord. Läser henne sedan flera år i SvD och ser alltid fram emot hennes intervjuer och krönikor.
Jag känner mig så bekräftad av det Karin Alvtegen berättar om. Den förvirring och samtidigt förvissning som finns att något är allvarligt på tok. Hur det är att inrätta sig på ett nytt sätt att leva där det fortfarande finns det som är vackert och njutbart. Att inse att brottningsmatchen mellan VILL och INTE KUNNA måste läggas ner utom vid de allra, allra viktigaste tillfällena. Att lära mig hur jag ska leva för att kunna göra det som är mest viktigt för mig.
Ingmari Ö
5/5
Årets viktigaste bok
En obeskrivligt viktig bok för oss som kan spegla oss i Karins situation. Inte bara vi ME-sjuka, utan alla som upplevt att livet förändras i ett slag. Hos oss själva eller hos någon närstående. Och framför allt behöver boken läsas av alla som i yrket möter eller fattar beslut om ME-drabbade.
Tack Karin och Karin, och Brombergs för en livsviktig bok.
Cecilia E
5/5
Karin lyfter det viktiga
Jag som ME sjuk känner igen mig i den osynliga kraft som ändå finns inom oss dold av en osynlig sjukdom.
En både intressant och mysig bok. Skulle vilja hälsa på i huset på Österlen.
Och framför allt en viktig bok.
Politiker, läkare, FK ja alla behöver upplysas om denna vidriga sjukdom som inte ens låter de sjukaste dö.
Kina
5/5
Gripande, underhållande och viktig
Har gråtit floder, men också skrattat. Fängslats av berättelserna om Näs och om gammelfaster Astrid. Igenkänning i så mycket, Karin beskriver så väl hur livet sätts på paus med ME, kampen med vården och myndigheter, och kampen mot fördomar i samhället.
Uppskattar berättandet, ärligheten och öppenheten, att bjudas in till förtroliga samtal två författare emellan, men också samtalen med närmsta familj och vän. Det här är en bok ur flera vinklar; för den som drabbats, för anhöriga, men också för forskaren, läkaren, handläggaren därute som vill och behöver förstå vad ME är och hur livet oftast blir men skulle kunna bli bara rätt stöd sätts in. Jag hoppas så att denna når ut till varenda hörn i samhället så att ME-sjuka får det stöd som länge saknats!
Edda
5/5
En bok för alla!
En bok för alla om att leva med ME.
En bok för alla som lever med kronisk sjukdom eller funktionsnedsättning, är anhörig, i vården, jobbar på Försäkringskassan, är politiker eller tjänsteman, vän.. Eller bara bryr sig.
En bok om sorg, frustration, smärta, kärlek, vänskap, förtvivlan.
En bok om hur vår socialförsäkring och vård monterats ner till obefintlighet av politikerna i alla nivåer.
En bok för dig och mig.
Isobel Hadley-Kamptz, Annika Lantz, Kristofer Ahlström, Susanna Alakoski, Martin Gelin, Anneli Jordahl, Ebba Witt-Brattström, Johanna Palmström, Karin Thunberg, Bodil Jönsson, Simon Bank, Kalle Lind, Björn af Kleen, Klas Ekman, Anna Charlotta Gunnarsson, Johanna Koljonen, Eva Franchell, Andreas Cervenka, Lisa Ehlin, Patrik Lundberg, Alice Kassius Eggers, Malte Persson, Martina Montelius, Jenny Damberg, Micael Dahlen, Bilan Osman, Ida Therén, Sanna Lundell, Ana Udovic, Fanna Ndow Norrby, Nike Markelius, Annika Norlin, Tone Schunnesson, Lina Thomsgård, Behrang Behdjou, Elsa Westerstad, Federico Moreno, Jenny Aschenbrenner, Jenny Lindh, Johanna Frändén, Jonna Sima, Kristina Lindquist, Lisa Förare Winbladh, Lisa Magnusson, Magda Gad, Marimba Roney, Nadia Jebril, Natalia Kazmierska, Sara Martinsson, Tara Moshizi, Valerie Kyeyune Backström, Wanda Bendjelloul, Lisa Ehlin, Lina Thomsgård
