Det bästa med ALS är viljan att leva

Det första Markus Schulz tänkte när han fick diagnosen var om den var ärftlig. Kunde hans numera vuxna son också drabbas av den ökända motorneuronsjukdomen? Det var en lättnad när läkaren tittade ut genom fönstret, pekade på en slumpmässigt utvald kvinna och förklarade att risken var lika stor att hon, som någon annan, skulle få ALS. Orsaken till varför just Markus insjuknade vet ingen. Var det alla år vid kärnkraftverket i Oskarshamn, för många öl eller överdriven stress i tillvaron?

Grubblandet har följt honom under åren sedan diagnosen hösten 2016, och även om han ibland faller ner i djupa hål är Markus är inte en person som ger upp. I denna bok delar han med sig av sina tankar kring sjukdomen, men bjuder också på färgstarka inslag från sin ungdoms hippieresor i Asien och barndomen i Tyskland. Samtidigt blickar han mot framtiden med hopp och ett stort engagemang för såväl aktuella samhällsfrågor, i synnerhet klimatförändringen, som att hitta ett botemedel mot ASL. Det är en resa genom tiden som bjuder på toppar och dalar, men samtidigt en berättelse i nuet, för att leva med ALS handlar om att ta en dag i taget.

Förhoppningen är att denna berättelse ska öka förståelsen för hur det är att leva med en obotlig motorneuronsjukdom, ge stöd till andra i samma situation och skänka tröst till anhöriga. När Markus började skriva på boken rörde hans fingrar sig mer eller mindre obehindrat över tangentbordet. Den sista punkten satts med hjälp av ett högteknologiskt ordbehandlingsprogram som svarar på små rörelser av en markör fäst på författarens glasögon.