Malin Sandén – författare

"Boken är viktig för läsare med erfarenhet av att ha förlorat ett svårt sjukt barn, men även i samhällsdebatten." Betyg: 4/5 BTJ

Vad är egentligen livskvalitet? Och vem äger rätten att bestämma det?

Malin är gravid i vecka 29 med sitt fjärde barn när vattnet går mitt i natten. Det blir en dramatisk förlossning, och Elton tas genast till Neo där han läggs i kuvös. Men han är en stark och pigg liten pojke, nyfiken på sin omvärld. Trots det är Malin och Eltons pappa Calle oroliga och flaggar för att något är fel, men personalen menar att symptomen är helt normala för ett för tidigt fött barn. I själva verket har Elton smittats med herpes, fast det förstår ingen förrän långt senare. Och då är det redan för sent, eftersom han har hunnit förlora 90 procent av sin hjärnvävnad.

Kan det verkligen stämma att personligheten sitter i hjärnan? I så fall gäller det inte för Elton, för trots att han bara har tio procent av sin hjärna växer han och frodas. Han är en levnadsglad liten kille som gillar mat, skiner upp i närheten av sina syskon och älskar att bada i bubbelpoolen. Samtidigt blir livet med Elton annorlunda. Han behöver hjälp med precis allt och på nätterna ligger Malin med Elton på magen för att höra när han sätter i halsen, något det finns risk för att han gör dygnet runt och då kan han dö. Ofrivilligt kastas familjen in i en ny, främmande värld: funkisvärlden.

En dag händer det som inte får hända, Elton blir svårt sjuk och måste läggas in på sjukhus. Malin och Calle tar för givet att läkarna kommer göra allt för att rädda honom – för han är väl ett barn värt att rädda, precis som alla andra?

Det här är berättelsen om Elton och om hans korta liv på jorden. Men det är också en berättelse om samhällets fördomar och en familjs hårda kamp. En kamp för assistans, men framför allt för att deras son ska ha samma rättigheter som alla andra.

Vad är egentligen livskvalitet? Och vem äger rätten att bestämma det?

Malin är gravid i vecka 29 med sitt fjärde barn när vattnet går mitt i natten. Det blir en dramatisk förlossning, och Elton tas genast till Neo där han läggs i kuvös. Men han är en stark och pigg liten pojke, nyfiken på sin omvärld. Trots det är Malin och Eltons pappa Calle oroliga och flaggar för att något är fel, men personalen menar att symptomen är helt normala för ett för tidigt fött barn. I själva verket har Elton smittats med herpes, fast det förstår ingen förrän långt senare. Och då är det redan för sent, eftersom han har hunnit förlora 90 procent av sin hjärnvävnad.

Kan det verkligen stämma att personligheten sitter i hjärnan? I så fall gäller det inte för Elton, för trots att han bara har tio procent av sin hjärna växer han och frodas. Han är en levnadsglad liten kille som gillar mat, skiner upp i närheten av sina syskon och älskar att bada i bubbelpoolen. Samtidigt blir livet med Elton annorlunda. Han behöver hjälp med precis allt och på nätterna ligger Malin med Elton på magen för att höra när han sätter i halsen, något det finns risk för att han gör dygnet runt och då kan han dö. Ofrivilligt kastas familjen in i en ny, främmande värld: funkisvärlden.

En dag händer det som inte får hända, Elton blir svårt sjuk och måste läggas in på sjukhus. Malin och Calle tar för givet att läkarna kommer göra allt för att rädda honom – för han är väl ett barn värt att rädda, precis som alla andra?

Det här är berättelsen om Elton och om hans korta liv på jorden. Men det är också en berättelse om samhällets fördomar och en familjs hårda kamp. En kamp för assistans, men framför allt för att deras son ska ha samma rättigheter som alla andra.